SMA藏翼天使 用心飛翔夢想展翅
(1) 第一型脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病 ;據估計,台灣每9,000-10,000名新生兒就有一名罹患此症。
(2) SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病,每40-50人約有一人為SMA帶因者,雖帶因者本身不會發病或有任何症狀,但每1,600~2,500對同樣帶有SMA基因的夫妻,每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶。SMA患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量,造成行走、進食甚或呼吸困難 。
(3) 根據2017年SMA網路聲量趨勢圖顯示, SMA對台灣大眾而言是比較陌生的疾病,網路與社群上缺乏討論聲量。而且台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會與大眾互動較少,許多人也不了解該協會的背景。
(4) 透過2018年1月至2月的關鍵字分析,可了解SMA的話題中網友們較關注的事項。從文字雲中可以發現前三名的關鍵字中,媽媽與孩子是話題中最常被提及的詞彙,主要來自懷孕媽媽們分享做脊髓性肌肉萎縮症檢測,疾病意識並不高。在疾病低認知度現況下,如何擴大疾病關心度為首要課題?
(2) SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病,每40-50人約有一人為SMA帶因者,雖帶因者本身不會發病或有任何症狀,但每1,600~2,500對同樣帶有SMA基因的夫妻,每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶。SMA患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量,造成行走、進食甚或呼吸困難 。
(3) 根據2017年SMA網路聲量趨勢圖顯示, SMA對台灣大眾而言是比較陌生的疾病,網路與社群上缺乏討論聲量。而且台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會與大眾互動較少,許多人也不了解該協會的背景。
(4) 透過2018年1月至2月的關鍵字分析,可了解SMA的話題中網友們較關注的事項。從文字雲中可以發現前三名的關鍵字中,媽媽與孩子是話題中最常被提及的詞彙,主要來自懷孕媽媽們分享做脊髓性肌肉萎縮症檢測,疾病意識並不高。在疾病低認知度現況下,如何擴大疾病關心度為首要課題?